Per a aquelles persones que no entenen la fibromiàlgia
"Si vas nàixer amb gens saludables, tal vegada em conegues, però no m'entens. Jo no vaig ser tan afortunada com tu. Tinc la predisposició de patir dolor crònic, fatiga i problemes de concentració. Vaig ser diagnosticada amb fibromiàlgia després de mesos, anys o tal vegada dècades de problemes físics i emocionals. Pel fet que no sabies quant malalta estava, em vas anomenar peresosa, que simulava estar malalta per a no treballar, o simplement ridícula. Si tens temps per a llegir açò, vull ajudar-te que entengues quant diferents som tu i jo."
-El que has de saber sobre la fibromiàlgia:
La fibromiàlgia no és una malaltia nova. En 1815, un cirurgià en la Universitat d'Edinburgh, William Balfour, va descriure la fibromiàlgia. Amb el passar del temps, esta ha sigut descrita com a reumatisme crònic, miàlgia o fibrositis. A diferència de les malalties, les síndromes com la fibromiàlgia no tenen una causa coneguda, però constituïxen un grup de signes i símptomes els quals, desafortunadament per a la pacient, es troben presents a la mateixa vegada. L'artritis reumatoide i el lupus també són síndromes.
La majoria dels símptomes i problemes emocionals associats amb la fibromiàlgia no són d'origen psicològic.
Este no és un desorde en el qual “tot està a la seua ment”. En 1987, l'Associació Mèdica Americana va reconéixer la fibromiàlgia com una condició física real i una causa major d'incapacitat.
La fibromiàlgia pot ser incapacitant i depressiva, interferint amb les activitats diàries més simples.
-El que has de saber sobre mi:
1. El meu dolor
El meu dolor no és el teu dolor. No està causat per una inflamació. El prendre les teues medicines per a l'artritis no m'ajudarà. No puc treballar, perquè el meu cos no resistix. No és dolor que es manté només en una part del cos. Hui està en el meu muscle, però demà pot estar en un peu, o tal vegada se n'haja anat. El meu dolor és produït perquè els senyals arriben al meu cervell de forma impròpia, possiblement a causa dels disturbis del son. Açò no és molt comprés, però sí real.
2. La meua fatiga
No sols em sent molt cansada. Estic severament exhausta. Jo voldria participar en activitats físiques, però no puc. Per favor, no ho prengues personal. Si em vas veure de compres ahir, però no puc ni ajudar-te a netejar el pati hui, no és perquè no vullga fer-ho. Estic pagant el preu per estressar els meus músculs més enllà de la seua capacitat.
3. Els meus problemes de concentració
Totes les que patim de fibromiàlgia li cridem a eixos problemes “ fibro fog”. Tal vegada no recorde el teu nom, però recorde el teu rostre. Tal vegada no recorde el que vaig prometre fer per tu, encara que m'ho hages dit només segons abans. El meu problema no té res a veure amb l'edat, però tal vegada estiga relacionat amb el disturbi del son. No tinc memòria selectiva. Alguns dies, inclús, no tinc memòria a curt termini.
4. La meua malaptesa
Si xafe els teus peus o córrec darrere de tu entre la multitud, no t'estic perseguint. No tinc el control dels meus músculs per a fer això. Si estàs darrere de mi en una escala, per favor tin paciència. En estos dies, prenc la vida moment a moment i vaig passet a passet.
5. La meua sensitivitat
No puc romandre ací! Això es pot deure a certs factors, com la llum brillant, sorolls molt aguts o baixos, olors. La fibromiàlgia ha sigut anomenada “el desorde que tot ho agreuja”.
6. La meua intolerància
No aguante la calor, o la humitat. Si sóc home suaré profusament. Si sóc dona, també. I no et sorprengues si em moque sense control quan fa fred. Tampoc tolere el fred. El meu termòstat intern està trencat, i ningú sap com arreglar-lo.
7. La meua depressió
Sí, hi ha dies que preferisc quedar-me en el llit, o en casa, o morir. El dolor sever és implacable i pot causar depressió. El teu sincer interés i enteniment poden traure'm de l'abisme.
8. El meu estrés
El meu cos no pot manejar-se bé l'estrés. Si he de deixar de treballar, treballar a temps parcial o delegar les meues responsabilitats en la llar, no és per ser peresosa. L'estrés diari pot empitjorar els meus símptomes i incapacitar-me completament.
9. El meu pes
Puc estar grossa o puc ser prima. Estiga com estiga, no ha sigut la meua elecció. El meu cos no és el teu cos. La meua gana està afectada i no hi ha ningú que sàpia com arreglar-ho.
10. La meua necessitat teràpia
Si necessite un massatge diari, no em tingues enveja. El meu massatge no és el teu massatge. Considera el que pot fer un massatge en el meu cos quan el dolor d'una cama, la setmana passada, ara el sent en tot el cos. El massatge pot ser ben dolorós; però el necessite. El massatge regularment pot ajudar-me, almenys per un temps.
11. Els meus dies bons
Si em veus somriure i funcionar normalment, no assumisques que em sent bé. Patisc de dolor crònic i fatiga que no té cura. Puc tindre els meus dies bons, setmanes o fins mesos. De fet, són els dies bons els que em permeten seguir avant.
12. La meua individualitat
Inclús les que patim de fibromiàlgia no som iguals. Això significa que pot ser que jo no tinga tots els símptomes mencionats. Puc tindre migranya, dolor en el maluc, en els muscles o en els genolls, però no tinc exactament el mateix dolor de qualsevol que tinga la condició.
Espere que açò t'ajude a entendre'm, però si encara així dubtes del meu dolor, la teua llibreria, biblioteca o a través d'Internet, tenen bons llibres i articles sobre la fibromiàlgia.
Si em veus somriure i funcionar normalment, no assumisques que em sent bé. Patisc de dolor crònic i fatiga que no té cura. Puc tindre els meus dies bons, setmanes o fins mesos. De fet, són els dies bons els que em permeten seguir avant.
12. La meua individualitat
Inclús les que patim de fibromiàlgia no som iguals. Això significa que pot ser que jo no tinga tots els símptomes mencionats. Puc tindre migranya, dolor en el maluc, en els muscles o en els genolls, però no tinc exactament el mateix dolor de qualsevol que tinga la condició.
Espere que açò t'ajude a entendre'm, però si encara així dubtes del meu dolor, la teua llibreria, biblioteca o a través d'Internet, tenen bons llibres i articles sobre la fibromiàlgia.
Nota de l'autor:
Esta carta està basada en conversacions amb dones i hòmens amb fibromiàlgia a través de tot el món. Açò no representa cap dels 10 milions de persones amb fibromiàlgia en el món, però pot ajudar a fer que les persones saludables entenguen quant devastadora pot ser esta condició. Per favor, no prengues el dolor d'estes persones lleugerament. No voldràs passar un dia en les seues sabates, o en els seus cossos. La fibromiàlgia no és una cosa que nosaltres triem tindre, però si la tenim, hem d'aconseguir un punt partida on acceptem la condició de persona amb fibromiàlgia com a part de les nostres vides.
Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, Page. 213
Informació extreta:
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada
Fes la teua barrejada